Cuidados para pacientes terminales

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Los cuidados para pacientes terminales, también llamados atención para el final de la vida, son una opción para ayudar a las personas con una enfermedad terminal a vivir el resto de sus días con dignidad. Estos programas pueden ayudar a la familia (o a otros cuidadores designados) en la tarea de hacer que el paciente esté lo más cómodo posible por medio del control del dolor y los síntomas. Estos servicios se prestan en la última fase de una enfermedad grave cuando no existen más terapias curativas o para prolongar la vida, o cuando el paciente o un familiar no quiere optar por ellas.

La atención para pacientes terminales se centra en las necesidades del paciente en sus últimos días de vida para garantizar que esté tan cómodo como sea posible en sus últimos momentos. Esta difiere de los cuidados paliativos de apoyo, los cuales buscan mejorar la calidad de vida mientras se sigue dando tratamiento.

Tenga en cuenta que los cuidados para pacientes terminales que se brinda a los niños es diferente de los que se dan a los adultos. Vea la siguiente sección para más información al respecto.

¿Son iguales los cuidados para pacientes terminales y los cuidados paliativos de apoyo?

Los cuidados para pacientes terminales son un tipo de cuidados paliativos que pueden darse en la fase terminal de una enfermedad cuando no existen más terapias curativas o para prolongar la vida, o cuando el paciente o un familiar no quiere optar po ellas.

Hay muchas ideas erróneas sobre los cuidados para pacientes terminales. Para obtener información sobre los mitos y las realidades de los cuidados para pacientes terminales, visite la página del HHS sobre los cuidados al final de la vida.

¿Qué servicios se ofrecen?

Puede recibir cuidados para pacientes terminales en:

  • Un centro para pacientes terminales
  • Su propio hogar
  • Un hospital
  • Un centro para convalecientes
  • Un centro de atención intermedia

¿Cómo puedo pagar los cuidados para pacientes terminales?

Aun cuando generalmente los cuidados para pacientes terminales cuestan menos que la atención en un centro para convalecientes u otro tipo de institución, muchas familias necesitan ayuda para cubrir este gasto. Usted podría pagar los cuidados para pacientes terminales por medio de su seguro privado, Medicaid o Medicare.

Medicaid

Si recibe Medicaid, podría calificar para recibir cuidados para pacientes terminales siempre que cumpla con estos criterios:

  • Su doctor de atención para pacientes terminales y su doctor regular certifican que usted tiene una enfermedad terminal cuya expectativa de vida de 6 meses o menos.
  • Usted acepta recibir cuidados para estar cómodo en vez de tratamiento para curar su enfermedad.
  • Usted firma una declaración manifestando que escoge los cuidados para pacientes terminales en lugar de otros tratamientos para su enfermedad terminal y padecimientos relacionados.

Medicare

Usted podría recibir cuidados para pacientes terminales si tiene Medicare Parte A (seguro de hospital) y cumple con todos los siguientes criterios:

  • Su doctor de atención para pacientes terminales y su doctor regular, si lo tiene, certifican que usted tiene una enfermedad terminal cuya expectativa de vida es de 6 meses o menos.
  • Usted acepta recibir cuidados para estar cómodo en vez de tratamiento para curar su enfermedad.
  • Usted firma una declaración manifestando que escoge los cuidados para pacientes terminales en lugar de otros tratamientos cubiertos por Medicare para su enfermedad terminal y padecimientos relacionados.

Si recibe Medicare, se le puede brindar cuidados para pacientes terminales en su hogar. Dependiendo de su enfermedad y padecimientos relacionados, podrían brindársele otros servicios, entre ellos:

  • Servicios de enfermería
  • Servicios de relevo
  • Servicios de trabajo social
  • Medicamentos con receta
  • Terapia para el duelo y la pérdida de un ser querido

¿Y qué hay de los cuidados para pacientes terminales menores de edad?

A diferencia de los cuidados para pacientes terminales adultos, si su niño recibe Medicaid o está inscrito en el Programa de Seguro Médico para Niños (CHIP) podría recibir tratamiento curativo y cuidados para pacientes terminales al mismo tiempo.

Cómo hablar de ello con su niño

Hablar sobre el final de la vida con un niño es una conversación sumamente difícil. El Kit de inicio pediátrico del Proyecto Conversación es una guía específicamente para los padres que quieren tener "la conversación" con su hijo enfermo. Aunque hablar del tema inspire temor y pesar, hacerlo tiene algunos beneficios:

  • Mejores mecanismos para afrontar la situación
  • Menos remordimientos después de haber tenido la conversación
  • Mayores habilidades de comunicación entre la familia
  • Mejor comprensión de los deseos y las necesidades del niño

¿Cómo le comunico mi decisión a mi familia?

Hablar sobre el final de la vida con familiares y profesionales de la salud a menudo resulta muy difícil.

El Institute for Healthcare Improvement ofrece un kit para iniciar la conversación (en formato PDF) , una guía paso por paso de cómo hablar de sus decisiones sobre sus últimos días de vida con sus familiares y otros seres queridos. Estas son algunas sugerencias:

  • Anote sus ideas y preocupaciones antes de tener la conversación.
  • Practique la conversación con un amigo.
  • Recalque lo que es importante para usted en sus últimos días de vida.

Visite la página The Final Acts Project (en inglés) para encontrar herramientas y recursos que lo apoyarán y orientarán en la creación de un plan de cuidados para pacientes terminales.