Cuidados para pacientes terminales

Cuidados para pacientes terminales es un programa que brinda servicios dirigidos por especialistas médicos a cargo de un equipo interdisciplinario que se centran en los pacientes que están en la última etapa de su vida y en sus familias. Este tipo de cuidados son el modelo de excelencia para el cuidado de personas que están en la fase de una enfermedad que acorta la vida cuando no existen más terapias curativas o para prolongar la vida, o cuando el paciente o un familiar no quiere optar por ellas. Los proveedores de estos servicios colaboran con los médicos y las familias para que el paciente esté lo más cómodo posible, normalmente en su hogar o en un entorno similar al hogar que el paciente prefiera, aliviando el dolor y otros síntomas como sea necesario.

Los cuidados para pacientes terminales no están necesariamente sujetos a un lugar. Estos cuidados parten de una filosofía de tratamiento y atención diseñada para mejorar el nivel de comodidad de los pacientes en la última etapa de su vida y sus familias. Fueron creados para ayudar a los pacientes cuando ya no desean que se realicen esfuerzos para encontrar una cura a su enfermedad, ya sea porque han agotado todas las opciones de tratamiento o porque las complicaciones de continuar con el tratamiento superan cualquier beneficio para el paciente. La mayoría de nosotros tenemos un ser querido o un amigo que pareció sufrir innecesariamente al final de la vida por un tratamiento que, en última instancia, fue inútil. Este programa busca prevenir ese tipo de tragedias.

El objetivo de los cuidados para pacientes terminales es aumentar la calidad de la vida en su última etapa ayudando al paciente a vivir de la mejor manera hasta su último día. Se centran en el tratamiento de todos los tipos de dolores que el paciente sufra: físicos, emocionales, sociales y espirituales; además de brindar apoyo a la familia.

Lea las preguntas frecuentes sobre los cuidados para pacientes terminales (en inglés).

También hay cuidados para pacientes terminales menores de edad, pero con importantes diferencias. Para más información, vea la página "Cuidados paliativos de apoyo para menores de edad (en inglés)".

Comparación de los cuidados paliativos de apoyo y los cuidados para pacientes terminales (PDF en inglés)

¿Son iguales los cuidados para pacientes terminales y los cuidados paliativos de apoyo?

Los cuidados paliativos de apoyo (SPC) y los cuidados para pacientes terminales están relacionados y suelen considerarse dos diferentes ramas de los cuidados paliativos, pero no son lo mismo. Ambos servicios están a cargo de equipos multidisciplinarios especializados en el manejo de síntomas, la elaboración de la prognosis y la planificación ante cualquier situación que pueda presentarse en el futuro.

Los SPC se prestan en una variedad de entornos, comúnmente en hospitales y clínicas, mientras que más del 90 por ciento de los servicios para pacientes terminales se brindan fuera del hospital, casi siempre en el hogar. Es posible que un paciente con una enfermedad grave y que acorta la vida sea atendido por especialistas en SPC con el objetivo de lograr una mejoría en los síntomas y una mejor planificación de la atención en el futuro. Los pacientes atendidos por especialistas en SPC pueden someterse a tratamientos para intentar curar o mejorar su enfermedad. Recibir servicios de SPC en etapas tempranas está asociado con un incremento en la supervivencia y en la calidad de vida.

En la mayoría de los casos, los pacientes deben dejar de recibir tratamientos curativos para poder recibir servicios de cuidados para pacientes terminales. Los profesionales de esta especialidad aceptan que la muerte es inminente, pero no intentan acelerarla, sino que se enfocan en tratar todo el dolor que el paciente sufre. Además, los equipos de cuidados para pacientes terminales dan apoyo a las familias antes y después de la muerte del paciente.

¿Dónde se prestan estos servicios?

Los cuidados para pacientes terminales ofrecen alivio del dolor, medidas para que el paciente esté cómodo y apoyo a los pacientes y sus familiares en el lugar en donde viva el paciente. Casi siempre se prestan en la casa del paciente. Esta es una lista de algunos otros lugares en donde se ofrecen estos servicios:

  • Casas de reposo
  • Centros de vida asistida
  • Centros de atención intermedia
  • Hogares en grupo
  • Centros para pacientes terminales internos
  • Hospitales

¿Quién forma parte de mi equipo de cuidados para pacientes terminales?

El equipo principal incluye a:

  • Un médico
  • Un enfermero
  • Un trabajador social
  • Un ministro religioso o líder espiritual

Otros especialistas que podrían ser necesarios:

  • Auxiliares en cuidados para pacientes terminales
  • Terapeutas
  • Especialistas certificados en vida infantil
  • Voluntarios capacitados
  • Otros especialistas que se necesiten

¿Qué hace el equipo de cuidados para pacientes terminales?

Entre las principales responsabilidades del equipo interdisciplinario de cuidados para pacientes terminales están:

  • Tratar el dolor y otros síntomas del paciente.
  • Brindar apoyo emocional.
  • Proporcionar medicamentos, artículos médicos y equipo necesarios.
  • Orientar a los familiares cuidadores sobre cómo atender a su ser querido.
  • Ofrecer a los familiares cuidadores un descanso de sus responsabilidades como tales (servicios de respiro).
  • Prestar servicios especiales, como terapia física y del habla cuando sea necesario.
  • Proporcionar atención hospitalaria a corto plazo cuando el dolor o los síntomas sean tan insoportables que no se puedan tratar en casa.
  • Brindar apoyo en el duelo a los seres queridos y amigos. El apoyo puede incluir conversaciones con el paciente y los familiares, capacitación en habilidades para cuidar del paciente, oración, llamadas telefónicas a seres queridos, entre ellos familiares que viven lejos y acompañamiento y ayuda de voluntarios.

¿A dónde puedo acudir para obtener estos servicios?

Puede hablar con su médico o equipo de atención médica para saber si usted o su ser querido reúnen los requisitos para recibir servicios y dónde encontrarlos. También puede localizar servicios en los siguientes enlaces:

Normas y reglamentos

¿Cómo puedo hablar con mi familia sobre mi decisión?

Tener una conversación sobre el final de la vida con familiares y profesionales de la salud puede ser difícil.

El Institute for Healthcare Improvement cuenta con un kit de apoyo para iniciar la conversación (PDF en inglés) que ofrece una guía paso por paso de cómo hablar con sus familiares y otros seres queridos sobre las decisiones relacionadas con los cuidados al final de la vida. Estas son algunas sugerencias:

  • Anote sus ideas y preocupaciones antes de tener la conversación.
  • Ensaye la conversación con un amigo.
  • Reafirme lo que es importante para usted en sus últimos días de vida.

¿Cómo puedo documentar mi decisión?

Después de hablar con sus seres queridos o sus médicos, el equipo de SPC o el equipo de cuidados para pacientes terminales, recomendamos que se redacten una o varias voluntades anticipadas. Una voluntad anticipada es un documento legal que le permite especificar sus preferencias de tratamiento para un momento en el futuro en el que su médico certifique que usted padece una enfermedad terminal o irreversible, tal y como se define en la legislación de Texas, y la enfermedad le impida comunicar dichas preferencias de tratamiento.

A estos documentos se les llama directrices o voluntades anticipadas porque usted los redacta en pleno uso de sus facultades mentales antes de que llegue el momento en que ya no pueda expresar sus deseos. Tener una voluntad anticipada es como usar un cinturón de seguridad en el carro. Si no se lo pone antes de arrancar y sufre un accidente, será demasiado tarde para ponérselo. De forma similar, una vez que llegue a la fase terminal de una enfermedad y no pueda comunicar sus deseos, será demasiado tarde para compartir sus preferencias sobre el tratamiento a su familia y médicos. No tener un testamento vital se ha asociado con un mayor sufrimiento, costos más altos y una muerte prolongada, y nadie desea que estas cosas le sucedan.

Las directrices o voluntades anticipadas pueden redactarse con o sin la ayuda de un abogado, de hecho la mayoría se redactan sin la participación de abogados.

¿Hay varios tipos de directrices anticipadas?

La ley de Texas establece tres tipos de voluntades anticipadas, la más importante de las cuales es el testamento vital. Se ha demostrado claramente que el testamento vital es el único tipo de voluntad anticipada que limita los tratamientos no beneficiosos y la prolongación de la muerte al final de la vida. Otro importante tipo de voluntad anticipada en Texas es la Orden de no reanimar fuera del hospital (OOH-DNR). Esta es la única voluntad anticipada que impide de forma clara que un paramédico administre descargas eléctricas, coloque un tubo en la tráquea o inicie compresiones torácicas cuando uno fallece en casa. Por último, la ley de Texas establece un documento de poder para la atención médica que algunos profesionales recomiendan pero otros no.

Para obtener más información sobre la planificación anticipada de la atención y las voluntades anticipadas, y para crear su propia voluntad anticipada sin costo considere las siguientes opciones:

¿Cómo puedo pagar los cuidados para pacientes terminales?

La mayoría de las compañías de seguro médico privado, Medicare, Medicaid y el Departamento de Asuntos de Veteranos cubren los costos del cuidado para pacientes terminales.

Medicare y Medicaid

Si tiene Medicare o Medicaid, y reúne los siguientes criterios, usted puede recibir cuidados para pacientes terminales:

  • Su médico de cabecera o el de cuidados para pacientes terminales certifican que usted tiene una enfermedad terminal con una expectativa de vida de hasta 6 meses.
  • Usted acepta recibir cuidados para estar cómodo y tener calidad de vida en vez de atención médica para curar su enfermedad.
  • Usted firma una declaración manifestando que escoge los cuidados para pacientes terminales en lugar de otros tratamientos para su enfermedad terminal y padecimientos relacionados.

Conozca más sobre los beneficios de Medicaid para pacientes terminales (en inglés).

Recursos para cuidadores

Los servicios para pacientes terminales también proporcionan ayuda para los cuidadores y las familias. Como cuidador de su padre, madre, cónyuge o hijo, es posible que se sienta abrumado. Utilice estos recursos y sugerencias para buscar apoyo adicional que alivie su estrés como cuidador.

Para obtener más información sobre los recursos para cuidadores visite la página web de Apoyo para cuidadores.