Cuidados paliativos

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Una enfermedad grave puede afectar la calidad de su vida. Cuando se tiene una enfermedad grave, el apoyo del equipo médico, los familiares y los amigos marca una gran diferencia. En estas situaciones, los cuidados paliativos pueden ayudar.

Muchas personas creen que los cuidados paliativos son solo para las personas que tienen una enfermedad terminal, pero esto no es del todo cierto. Toda persona a la que se le ha diagnosticado una enfermedad crónica y grave puede beneficiarse de los cuidados paliativos para mejorar su calidad de vida. Los cuidados paliativos de apoyo empiezan desde el primer día.

El objetivo principal de los cuidados paliativos es ofrecer un mejor control holístico de los síntomas, el dolor y el estrés mientras dure la enfermedad, en coordinación con el tratamiento que se esté prestando o, si la expectativa de vida es de menos de 6 meses, junto con los cuidados para pacientes terminales.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos se centran en el paciente y se enfocan en la familia. Estos cuidados son proporcionados por un equipo de médicos, enfermeros, trabajadores sociales y otros profesionales que colaboran con los otros médicos del paciente para brindar un recurso adicional de apoyo. Más información en el sitio web del centro para el mejoramiento de los cuidados paliativos (en inglés).

Los cuidados paliativos son más que una forma de gestionar sus necesidades médicas: son una forma de vivir. También brindan compasión y atención de calidad al paciente y a su familia.

Vea el video (en inglés) “You are a Bridge” (Tú eres el puente)

¿Existen varios tipos de cuidados paliativos?

Sí. Existen dos tipos, los cuidados paliativos de apoyo y los cuidados para pacientes terminales.

De apoyo

Los cuidados paliativos de apoyo se enfocan más en los niveles de dolor y confort y, a la vez, permiten otras intervenciones para la enfermedad, como intentar curarla o lograr su remisión.

Para pacientes terminales

Los cuidados para pacientes terminales, o la atención al final de la vida, se prestan en la última fase de una enfermedad grave cuando no existe o no se desea una terapia curativa o para prolongar la vida, o cuando el paciente adulto o la familia no quieren recurrir a ella. Cuando el tratamiento médico curativo empieza a causar dolor y no ayuda, entra en juego la opción de las medidas intensivas para lograr el confort del paciente, como el control del dolor y de los síntomas.

Comparación de los cuidados paliativos de apoyo y los cuidados para pacientes terminales (PDF)

¿Quién puede beneficiarse de los cuidados paliativos?

Toda persona con una enfermedad crónica, grave o que limite la vida puede beneficiarse de estos cuidados. Los cuidados paliativos a menudo se confunden con los cuidados para pacientes terminales o para la etapa final de la vida. Sin embargo, usted puede recibir servicios de cuidados paliativos de apoyo en cualquier fase de la enfermedad. Cuanto antes acceda a los servicios de cuidados paliativos de apoyo, major será su calidad de vida.

Las personas que reciben cuidados paliativos:

  • Reciben tratamientos que se adaptan a sus deseos
  • Experimentan menos dolor y otras molestias
  • Reducen la frecuencia de ingresos al hospital
  • A menudo viven más tiempo después de que se les diagnostica un cáncer

Su enfermedad no solo le afecta a usted. Sus familiares también podrían necesitar apoyo. Entre los beneficios de los cuidados paliativos para las familias están:

  • Una mayor satisfacción de la familia y el paciente
  • Una mayor capacidad para adaptarse a las circunstancias
  • Menos conflictos y angustia
  • Menos depresión
  • Menos síntomas de estrés postraumático

¿Son para mí los cuidados paliativos? (en inglés)

Conteste unas preguntas para saber si los cuidados paliativos podrían ser una buena opción para usted o para un ser querido.

¿A dónde llamo para conseguir cuidados paliativos?

Si piensa que usted o un familiar podrían beneficiarse de los servicios paliativos, hable con su médico o proveedor de atención médica.

¿Cómo puedo pagar por estos cuidados?

Los servicios del equipo interdisciplinario de cuidados paliativos de apoyo se consideran parte de una especialidad médica y, por consiguiente, están cubiertos por Medicare, Medicaid y muchos planes de seguro comercial. Los cuidados para pacientes terminales son un beneficios de Medicare y Medicaid y también están cubiertos por muchos planes de seguro comercial. El Departamento de Asuntos de Veteranos también podría ofrecer estos servicios.

¿Cómo puedo hacer planes en caso de contraer una enfermedad grave?

Los testamentos vitales y otros tipos de directivas anticipadas son instrucciones legales por escrito que se refieren a sus preferencias de atención médica, en caso de que usted no pueda tomar decisiones por sí mismo en el futuro. 

Las directivas anticipadas le permiten documentar sus metas y deseos para que su equipo médico y cuidadores estén enterados.

Al planear con tiempo, usted puede recibir la atención médica que quiera, evitar sufrimientos innecesarios y aliviar a los cuidadores del peso de tomar decisiones en medio de una crisis o un gran dolor emocional. También ayuda a reducir la confusión o los desacuerdos sobre las opciones que usted quisiera que las personas tomaran por usted.

Las directivas anticipadas no son solo para adultos mayores. Las situaciones inesperadas que llevan al fin de una vida pueden ocurrir a cualquier edad, de manera que todos los adultos deben preparar estos documentos. Hable con sus seres queridos y proveedores médicos cuando esté listo para elaborar estos documentos, para que entiendan cuáles son sus deseos. Para más información, visite el sitio web de la Asociación de Hospitales de Texas (en inglés). Si tiene dudas sobre cómo llenar el formulario, hable con su proveedor de atención médica o con un miembro de su equipo de atención médica. 

Salud y Servicios Humanos de Texas ofrece las siguientes directivas anticipadas en su sitio web:

  • La Directiva a los médicos y a familiares o substitutos (LivingWill-S), también llamada testamento vital, que le permite comunicar sus deseos sobre el tipo de tratamiento médico que desea recibir si no tiene la capacidad de comunicar sus deseos debido a una enfermedad o lesión.
  • El poder para la atención médica (MPOA-S), otorga a la persona designada por usted la autoridad para tomar toda decisión médica en su nombre de acuerdo con sus deseos, incluidas las creencias religiosas y morales, cuando usted no pueda tomar esas decisiones por sí mismo.
  • La orden de no resucitar fuera del hospital (PDF en inglés) es una orden, diferente al testamento vital o poder para la atención médica, firmada por un médico y el paciente o su representante que le permite al paciente rechazar ciertos tratamientos, como la compresión torácica, la desfibrilación o la intubación si se le para el corazón o deja de respirar y se encuentra fuera del hospital. Este poder es aplicable solo en el estado de Texas y es pertinente a una serie de lugares a los que se puede llamar a profesionales de atención médica para que brinden ayuda, entre ellos centros de atención a largo plazo, centros para pacientes terminales internos, domicilios particulares, departamento de emergencias o de pacientes ambulatorios de un hospital, consultorios médicos y vehículos durante el transporte del paciente. 
  • La Declaración sobre el tratamiento de la salud mental (PDF) (DMHT-S), le permite escoger entre tres tratamientos de la salud mental: la medicación psicoactiva, la terapia electroconvulsiva y el tratamiento de emergencia de la salud mental.

Hay además otros dos documentos que sería conveniente preparar:

  • La Asamblea Legislativa de Texas hace poco aprobó una nueva ley que afecta al consentimiento de los pacientes o de sus representantes sobre la orden de No intentar resucitar en el hospital (DNAR, también conocida como DNR). Las reglas relacionadas con esa ley todavía están pendientes. Hasta nuevo aviso, se recomienda que consulte con su proveedor o la entidad local de atención médica. Si está seguro de que no desea que se le practique la reanimación cardiopulmonar en el caso que tenga una enfermedad terminal o irreversible, le recomendamos que lo agregue a su testamento vital. Si no quiere que lo reanimen en ninguna situación, considere la posibilidad de preparar una orden de No resucitar fuera del hospital.
  • El poder perdurable establecido por la ley le permite a la persona que usted designe para tal fin emprender ciertas acciones sobre sus finanzas o propiedades, pero no le da a dicha persona derechos para tomar decisiones médicas por usted. Esta es la única directiva que requiere que un abogado la prepare junto con el paciente.

Debido a que las definiciones anteriores seguirán evolucionando, vuelva a revisarlas por si han sido actualizadas.

Cómo cuidar de los cuidadores

El Centro para el Mejoramiento de los Cuidados Paliativos (CAPC) ofrece recursos a pacientes, familias y profesionales de la salud para que se familiaricen con los cuidados paliativos y sus beneficios. El CAPC ofrece un curso introductorio (en inglés) gratuito para que los pacientes y las familias sepan en qué consisten los cuidados paliativos.

Para más información sobre lo que usted y su familia pueden esperar de los cuidados paliativos, visite el sitio  GetPalliativeCare.org (en inglés).

Recursos para cuidadores

Los servicios para pacientes terminales también proporcionan ayuda para los cuidadores y las familias. Como cuidador de su padre, madre, cónyuge o hijo, es probable que se sienta abrumado. Utilice estos recursos y sugerencias para encontrar apoyo emocional y ayuda para realizar tareas físicas a fin de aliviar el estrés que experimenta como cuidador.