Cuidados paliativos

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Una enfermedad grave o que cambia la vida puede afectar la calidad de la existencia. Cuando se tiene una enfermedad grave, el apoyo del equipo médico, la familia y los amigos marca una gran diferencia. Es aquí donde los cuidados paliativos entran en juego.

Podría pensarse que los cuidados paliativos se dan solo a las personas con una enfermedad terminal, pero esto no es del todo cierto. Toda persona a la que se le ha diagnosticado una enfermedad crónica y grave puede beneficiarse de los cuidados paliativos para mejorar su calidad de vida. Los cuidados paliativos de apoyo empiezan desde el primer día.

Los cuidados paliativos se enfocan en ofrecer un control más holístico y específico de los síntomas, del dolor y del estrés mientras dure la enfermedad, en coordinación con el tratamiento que ya se esté prestando o, si la expectativa de vida es menor de 6 meses, junto con los cuidados para pacientes terminales.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos se centran en el paciente y están orientados en la familia. Los cuidados paliativos están a cargo de un equipo de doctores, enfermeros, trabajadores sociales y otros especialistas en cuidados paliativos que trabajan de manera conjunta con el doctor del paciente para ofrecer un nivel adicional de apoyo (Center to Advance Palliative Care).

Los cuidados paliativos van más allá del simple control de sus necesidades médicas: son una manera de vivir la vida y de ofrecer atención de calidad con compasión para usted y sus familiares.

Vea You are a Bridge (en inglés)

¿Existen varios tipos de cuidados paliativos?

Sí. Existen dos tipos, los cuidados paliativos de apoyo y los cuidados para pacientes terminales.

De apoyo

Los cuidados paliativos de apoyo se enfocan más en los niveles de dolor y confort y, a la vez, permiten otras intervenciones para la enfermedad, como intentar curarla o lograr su remisión.

Para pacientes terminales

Los cuidados para pacientes terminales, o la atención al final de la vida, se prestan en la última fase de una enfermedad grave cuando no existe o no se desea una terapia curativa o para prolongar la vida, o cuando el paciente adulto o la familia no quieren esa opción. Cuando el tratamiento médico curativo empieza a causar dolor y no ayuda, entra en juego la opción de las medidas intensivas para lograr el confort del paciente, como el control del dolor y de los síntomas.

¿Quién puede beneficiarse de los cuidados paliativos?

Toda persona con una enfermedad crónica, grave o que limite la vida puede beneficiarse de estos cuidados. Los cuidados paliativos a menudo se confunden con los cuidados para pacientes terminales o para la etapa final de la vida. Sin embargo, usted puede recibir servicios de cuidados paliativos de apoyo en cualquier fase de la enfermedad. Cuanto antes acceda a los servicios de cuidados paliativos de apoyo, mayor será su calidad de vida.

Las personas que reciben cuidados paliativos:

  • Reciben tratamientos que se adaptan a sus deseos
  • Experimentan menos dolor y otras molestias
  • Reducen la frecuencia de ingresos al hospital
  • A menudo viven más tiempo después de que se les diagnostica un cáncer

Su enfermedad no solo le afecta a usted. Sus familiares también podrían necesitar apoyo. Entre los beneficios de los cuidados paliativos para las familias están:

  • Una mayor satisfacción de la familia y el paciente
  • Una mayor capacidad para adaptarse a las circunstancias
  • Menos conflictos y angustia
  • Menos depresión
  • Menos síntomas de estrés postraumático

El Center to Advance Palliative Care (CAPC) ofrece recursos a pacientes, familias y profesionales de la salud para que se familiaricen con los cuidados paliativos y sus beneficios. El CAPC ofrece un curso introductorio (en inglés) gratuito para que los pacientes y las familias sepan en qué consisten los cuidados paliativos.

GetPalliativeCare.org cuenta con información para usted y su familia, como lo que debe saber antes de buscar cuidados paliativos con su proveedor (en inglés).

También tienen una prueba llamada "¿Son para usted los cuidados paliativos?" (en inglés).

¿A dónde llamo para conseguir cuidados paliativos?

Si piensa que usted o un familiar podrían beneficiarse de los servicios paliativos, hable con su médico o proveedor de atención médica.

¿Cómo puedo pagar por estos cuidados?

Su seguro médico o su organización de atención médica administrada pueden pagar los cuidados paliativos, así como programas estatales y federales como Medicare o Medicaid. El Departamento de Asuntos de Veteranos también podría ofrecer estos servicios.

¿Cómo puedo hacer planes en caso de contraer una enfermedad grave?

Los testamentos vitales y otros tipos de directivas anticipadas son instrucciones legales por escrito que se refieren a sus preferencias de atención médica, en caso de que usted no pueda tomar decisiones por sí mismo en el futuro. Las directivas anticipadas son una guía para las decisiones de médicos y cuidadores si usted llegara a tener una enfermedad terminal, sufriera una lesión grave, estuviera en coma o en las últimas etapas de la demencia o estuviera cerca del final de su vida.

Al planear con tiempo, usted puede recibir la atención médica que quiera, evitar sufrimientos innecesarios y aliviar a los cuidadores del peso de tomar decisiones en medio de una crisis o un gran dolor emocional. También ayuda a reducir la confusión o los desacuerdos sobre las opciones que usted quisiera que las personas tomaran por usted.

Las directivas anticipadas no son solo para los adultos mayores. Las situaciones inesperadas que llevan al fin de una vida pueden ocurrir a cualquier edad, de manera que es importante que todas las personas adultas preparen estos documentos. (Visite la Mayo Clinic para más información)

Salud y Servicios Humanos de Texas ofrece las siguientes directivas anticipadas en su sitio web:

  • La Declaración sobre el tratamiento de la salud mental, que le permite escoger entre 3 tratamientos de la salud mental: la medicación psicoactiva, la terapia electroconvulsiva y el tratamiento de emergencia de la salud mental.
  • La Directiva a los médicos y a familiares o substitutos, también llamada testamento vital, que le permite comunicar sus deseos sobre el tipo de tratamiento médico que desea recibir si no tiene la capacidad de comunicar sus deseos debido a una enfermedad o lesión.
  • El Poder para la atención médica, que le da a la persona que usted nombre la autoridad para tomar por usted cualquiera y todas las decisiones médicas de acuerdo con sus deseos, incluidas las creencias religiosas y morales, cuando usted ya no sea capaz de tomar esas decisiones por sí mismo.
  • La orden de No resucitar fuera del hospital (en inglés) es específica para ambulancias, centros de atención urgente, centros de enfermería especializada, centros de atención a largo plazo para casos agudos, hogares de atención personalizada o su domicilio particular, y es solo válida en el estado de Texas.

Hay además otros dos documentos que sería conveniente preparar, aunque no siempre se consideren directivas anticipadas:

  • La Información y forma de no resucitación en el hospital es un tema que todos los profesionales clínicos que le atiendan tienen la obligación de discutir y avalar con su firma. Esto debe hacerse con todos los pacientes nuevos que ingresen en hospitales de atención para casos agudos.
  • El Poder perdurable establecido por la ley le permite a la persona que usted designe para tal fin emprender ciertas acciones sobre sus propiedades, pero no le da a dicha persona derechos para tomar decisiones médicas por usted.