4 de enero de 2021

“Cuando nació Paisley, no teníamos idea de cómo sería su vida”, recuerda Jessica Riggan, la mamá de Paisley.

El 20 de junio de 2016, horas después de su nacimiento en un hospital de West Texas, se diagnosticó a Paisley síndrome de Down, la alteración cromosómica más común en los Estados Unidos que ocurre aproximadamente en 1 de cada 700 bebés. El síndrome de Down afecta la forma en que el cuerpo y el cerebro se desarrollan, lo cual deriva en habilidades físicas y de aprendizaje diferentes a lo que se considera típico.

Los Riggans (de izquierda a derecha: Kinsler, Jessica, Paisley, Cole y Hudson) participan en el Buddy Walk, un evento para celebrar el Mes de Concientización del Síndrome de Down, en octubre.

Como educadores, los padres de Paisley sabían algo del síndrome de Down, pero no tenían experiencia con niños afectados durante el periodo crucial del desarrollo temprano. Y es aquí donde el programa Intervención Temprana en la Infancia (ECI) de la HHSC puede ayudar a familias como la de los Riggans a prosperar.

ECI atiende a niños desde el nacimiento hasta los 3 años que tienen retrasos en el desarrollo, discapacidades o ciertos diagnósticos médicos. Adaptados a las necesidades de cada familia, 41 subcontratistas de todo el estado ofrecen estos servicios.

“Enseñamos a las familias cómo pueden trabajar con sus hijos”, explicó Trellanie Bostic, especialista en información de ECI. “Creemos que los padres o tutores pueden ser los mejores maestros de sus hijos”.

Paisley comenzó a recibir servicios de ECI cuando tenía un mes de edad: terapia física, terapia ocupacional, terapia del habla y de alimentación, desarrollo de habilidades especializadas y coordinación de servicios.

“No sabíamos qué teníamos que hacer para ayudarla, pero ECI nos orientó”, dijo Jessica Riggan.

Las primeras tareas de Paisley fueron mejorar su manera de alimentarse y de seguir objetos. Un terapeuta del habla trabajó con la familia para que ayudaran a Paisley a beber leche más fácilmente, y su especialista en intervención temprana les mostró cómo sostener juguetes con sonido o luces para que ella los siguiera visualmente y fortaleciera los ojos, su resistencia mental y su concentración.

Pero Paisley no logró alcanzar todo su potencial hasta que, a los 3 años, se sometió a una cirugía para reparar un agujero que tenía en el corazón (aproximadamente el 40 por ciento de los niños que nacen con síndrome de Down tienen defectos cardiacos congénitos).

“Vi cómo pasó de fatigarse fácilmente antes de la cirugía a alcanzar rápidamente sus metas, y cómo su verdadera personalidad salió a relucir”, señaló Amanda Price, especialista en intervención temprana de ECI del Betty Hardwick Center de Abilene. “Tiene un espíritu increíble, y sus padres la apoyan totalmente y la animan a hacer cosas difíciles. Todos ellos me hicieron sentir parte de la familia, como si Paisley fuera uno de mis hijos”.

Price trabajó con los Riggans una vez a la semana durante un año para reforzar las habilidades que los proveedores de ECI les enseñaron e incorporar lo aprendido a la vida diaria.

“A Paisley le gustan las joyas brillantes”, dijo Price. “Así que usamos mi reloj de plata con diamantes y adornos para animarla a gatear más lejos, a levantarse con ayuda de un objeto y a dar pasos laterales a la izquierda y a la derecha”.

Los hermanitos Hudson (10), Paisley (4) y Kinsler (6) posan frente a su casa.

Paisley tenía problemas con el movimiento. Pero el 21 de marzo de 2017, en el Día Mundial del Síndrome de Down, logró sentarse ella sola, a los 9 meses de edad. Para que alcanzara el hito de caminar, la terapeuta utilizó una caminadora eléctrica en miniatura con pasamanos para que Paisley pudiera sostenerse mientras ella le movía los pies con el movimiento que se hace al caminar.

Cuando los tobillos de Paisley se doblaron hacia adentro debido a su bajo tono muscular, usaron un andador con correas para sostenerla mientras caminaba sola. A los 18 meses de edad fue capaz de empujarse a sí misma para pararse, caminar y mantener el equilibrio.

“La terapia física fue lo más difícil para ella”, dijo Jessica Riggan. “Pero le gustaba interactuar con sus terapeutas. Cada uno de ellos dejó huella. Siempre les di las gracias, porque sé que ella no hubiera logrado todo esto sin ellos”.

Si bien algunos hitos del movimiento fueron importantes, otros fueron más sutiles, pero igual de importantes. Un terapeuta ocupacional trabajó con Paisley en su agarre de pinza, es decir, en juntar el pulgar y el índice para recoger objetos. Antes de salir de ECI, era buenísima para apilar bloques y hacer rodar, atrapar y arrojar una pelota.

Seis meses antes de que Paisley cumpliera 3 años, ECI comenzó a preparar a los Riggans para el siguiente paso: el ingreso a preescolar. La remitieron a pruebas de educación especial y ayudaron con la transición para salir del programa ECI.

“Paisley es muy dulce y a todo mundo saluda y envía besitos”, dice Jessica de su hija. “Es la princesa de la casa”.

Ahora, ya de 4 años, a Paisley le gusta ir a la escuela, jugar al futbol con sus dos hermanos mayores, inventar historias en su cocina de juguete y experimentar con el maquillaje.

Inspirada por su trabajo con Paisley, Jessica Riggan cambió su carrera en educación general por la educación especial y empezó una maestría para convertirse en evaluadora de trastornos del aprendizaje.

“Recomiendo totalmente los servicios de ECI a las familias”, comentó. “La intervención temprana es clave, y los recursos y conocimientos que todos los terapeutas aportan son utilísimos. Tienen que estar presentes y ayudar todo lo que puedan”.

Cualquier persona puede remitir a un niño a los servicios de ECI. Si se descubre que el niño tiene un retraso del 25 por ciento en un área (adaptativa, cognitiva, de motricidad gruesa y fina, de comunicación, social y emocional), puede participar en el programa.

Todas las visitas de los proveedores de servicios se realizan en el entorno natural del niño, como su casa, su área de juego, la casa de un familiar o la guardería, para coincidir con su rutina. En respuesta al COVID-19, los proveedores y los clientes usan equipo de protección personal y los proveedores son examinados regularmente. Además, se ofrecen visitas de telesalud.

El programa ECI está disponible en todos los 254 condados de Texas. Puede comunicarse con ellos por medio del sitio web Servicios de Intervención Temprana en la Infancia.